Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. “Los imposibles de hoy serán los posibles de mañana”

Hoy recibimos en este espacio a Marta Fernández, directora de Comunicación y Marketing de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple (@emfundazioa) y familiar de una persona con esta enfermedad crónica. En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple queremos dedicar este espacio a conocer un poquito mejor esta enfermedad. Gracias Marta por acercarnos a la realidad de las miles de personas con conviven con ella! 

Testimonios de pacientes 

Hoy celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica incurable que se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años  y que afecta más a mujeres que a hombres. La EM es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico. En el mundo 2.500.000 personas viven con esta enfermedad, 46.000 en España, donde se detectan 1.800 nuevos casos cada año. Los diagnósticos de EM se han duplicado en las últimas dos décadas.

Afortunadamente en los últimos 15 años los avances en investigación y tratamientos han sido espectaculares, todavía queda mucho por hacer, pero el futuro a medio plazo se presenta muy esperanzador.

Estos son los datos científicos, pero ¿Cómo es la realidad de una persona con Esclerosis Múltiple en su vida diaria? La Esclerosis Múltiple es la enfermedad de las 1.000 caras, no hay una evolución igual a otra entre los pacientes, sin embargo hay un hecho decisivo que si marca sus vidas desde el momento del diagnóstico: la incertidumbre. Es imposible predecir la evolución de esta “caprichosa” enfermedad, por este motivo los pacientes viven durante el resto de sus vidas, con la “espada de Damoclés” encima, sin saber como será su futuro. En palabras de Leire, una joven de 24 años diagnosticada de Esclerosis Múltiple y médico “No me pregunto porque me ha tocado a mi, pero si como será mi futuro, esa es mi “obsesión”.

Esta enfermedad aparece en el momento más productivo de la vida de las personas por eso tiene un gran impacto familiar, social y laboral. Los pacientes necesitan ayuda sanitaria y  social para mejorar su calidad de vida. Muchas veces se sienten incomprendidos y la fatiga, un síntoma muy común y discapacitante en esta patología, les aisla de su entorno, al no poder seguir el “ritmo”. Así lo resume Eva, diagnosticada de EM desde hace 12 años y psicóloga: “me gustaría tener un contador de energía para saber la que me queda cada día”.

Y ahí es donde entramos las asociaciones de pacientes, ofreciéndoles los servicios y los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida. Complementamos el trabajo de los profesionales sanitarios y realizamos una labor social que debería ser más reconocida por las  Administraciones.

En la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple somos pioneros en ofrecer servicios innovadores de rehabilitación, fuímos los primeros en el año 2012 en utilizar la tecnología al servicio de la salud desarrollando el primer videojuego de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple. Una forma de terapia complementaria a la fisioterapia tradicional y con grandes beneficios físicos (mejora de la coordinación, fatiga, equilibro) y psicológicos. Nuestra entidad es un  referente en las acciones de sensibilización social, en la forma de dar a conocer la enfermedad.

Sensibilización Social

Instalación 'Cube Experience'

Con motivo del Día Mundial de la EM hemos organizado una innovadora campaña de marketing experiencial con el lema “siente, conoce, comparte” en el Cubo EM,  que estará instalado hoy en el centro de Bilbao. El objetivo de esta acción es concienciar a la sociedad porque “la mejor manera de que alguien conozca una situación es vivirla”.

Políticos, personas destacadas de la sociedad y todos los ciudadanos que lo deseen entrarán al Cubo a vivir esta experiencia, y por unos minutos se pondrán en la “piel” y sentirán lo que siente una persona con Esclerosis Múltiple y las adversidades a las que se enfrenta todos los días.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad y un problema social, necesitamos generar emoción y empatía hacia los pacientes, para conseguir mayor colaboración y apoyo, porque solo con el trabajo conjunto de todas las partes implicadas: profesionales sanitarios, investigadores, industria farmacéutica, administración, asociaciones de pacientes, medios de comunicación y sociedad en general conseguiremos “vencer” a esta cruel enfermedad.

Mis “héroes”

Siempre buscamos a nuestros héroes muy lejos, y la mayoría de las veces están a nuestro lado. Para mí, cada una de las personas que vive con esta enfermedad, empezando por mi hermana es un héroe, por su espíritu de adaptación y superación,  me  dan un ejemplo de vida y dignidad. Mi admiración y cariño para todas ellas. Trabajo por y para estas personas y es el mejor trabajo del mundo porque no hay una recompensa mayor que el reconocimiento de sus sonrisas. Y si, a mí también me cambió la vida cuando le pusieron nombre a la enfermedad de mi hermana: Esclerosis Múltiple.

¿Y cómo definen los pacientes su Esclerosis Múltiple?

Inés: “Mi Esclerosis Múltiple está siempre conmigo, pero he aprendido que soy más fuerte de lo que pensaba, que el miedo se supera enfrentándose a él y que no pienso dejar que ella gane la batalla”.

Paula: “Mi Esclerosis Múltiple es como yo: insistente, testaruda y delicada”

Laura: “Mi EM es una “okupa” con la que siempre tengo que contar. A veces está tranquila y otras hay que tener mucha cintura para manejarla”.

Eduardo:” Ha cambiado mi vida y la de mi familia y me ha dicho que tengo que pensar más en mí”.

María: “Me ha hecho mirar al mundo con otros ojos, ya solo pienso en el momento”.

Carles: “No me ha dado nada bueno, avanza sin darme respiro, pero no pienso ponérselo fácil”.

Por Marta Fernández Rivera

Directora de Comunicación y Marketingç

Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple

www.emfundazioa @emfundazioa #diamundialem 

Cuidando Te: la experiencia de cuidar y la importancia de cuidarse

Cambiamos el nombre del blog para dar cabida a todo tipo de  cuidados: personas dependientes, personas con alguna enfermedad aguda o crónica, cuidados paliativos y autocuidados. Comparte con la Escuela de Pacientes tus experiencias y ayuda a otras personas en situaciones similares. Te esperamos!

La primavera es tiempo de cambio y transformación y aunque este año se está haciendo de rogar y parece que el frío de invierno nos seguirá acompañando al menos unos días más, no se nos ocurre mejor momento para la renovación de este blog: un nuevo nombre, una ampliación de sus objetivos y contenidos y la misma finalidad: mejorar la calidad de vida de las personas que cuidan a otras.

“Cuidando Te” aparece como un espacio donde tienen cabida todas las experiencias, logros, reflexiones, emociones, consejos, comentarios, anécdotas, aprendizajes… relacionadas con los CUIDADOS.  Así como todos los aspectos relacionados no sólo con el cuidado de otras personas, sino también con el autocuidado de las personas que dedicáis gran parte de vuestro tiempo a apoyar a aquellas personas dependientes que os necesitan, sea de manera informal o por vuestra actividad profesional. Este blog es vuestro.

Nuestra propuesta es que todas las personas que tengáis aportaciones en torno a esos contenidos vayáis alimentando este espacio. Podéis compartir vuestras vivencias y pensamientos para seguir creando una red de apoyo que permita entender las diversas dimensiones de los cuidados, que sirva como refuerzo a otras personas cuidadoras y que permita entender, a quienes no conocen esta experiencia o se están iniciando en ella, cuál es su significado. ¿Cómo te sentiste la primera vez que cambiaste una sonda?, ¿Cómo has cambiado desde que ejerces los cuidados?, ¿qué has aprendido?, ¿qué aspectos positivos has encontrado en esta experiencia de cuidar?, ¿Cómo te has repuesto de las circunstancias más duras que han aparecido?, ¿cómo te has organizado para compaginar los cuidados con tu vida personal, profesional, familiar…? Estas son sólo algunas de las preguntas a las que podríamos intentar dar respuesta.

Si quieres compartir tus respuestas a ésta u otras preguntas, escríbenos tu post, con una extensión de entre 250 y 500 palabras  a:

escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es

Poniendo en el asunto: blog Cuidando Te

¡Te esperamos!, y para amenizar, mientras tanto, nos quedamos con una linda canción que nos recuerda la importancia de dejar marchar aquello que queremos…porque “mi amor siempre estará cuidándote”.

Vídeo Forum “Cuidando en el Olvido”

Queremos invitarte a un acto muy especial: el Vídeo Forum "Cuidando en el Olvido". Vamos a rendir un homenaje a todas las personas que forman parte del Aula de Personas Cuidadoras, y a todas las que conviven día a día con la enfermedad. Para ello hemos preparado una tarde de emociones, en la que uniremos la voz de las cuidadoras, con el mudo de la literatura, la ciencia y el cine.

El Parque de las Ciencias de Granada acoge el próximo martes 7 de mayo, a partir de las 18 horas, el Video Forum de la Escuela de Pacientes “Cuidando en el Olvido”, un acto dedicado al Alzheimer y a las personas que conviven día a día con la enfermedad: las cuidadoras. Para ello proyectará en la sala Faraday del museo granadino la premiada película ‘Arrugas’, de Ignacio Ferreras. Previamente, realizará una mesa redonda, en la se compartirán experiencias desde la perspectiva de las cuidadoras, la literatura y la ciencia. Rosa Campoy, una de las cuidadoras de la Escuela de Pacientes, nos contará su día a día con la enfermedad de Alzheimer de sus padres. Juan Manuel Espinosa, director del Plan Andaluz de Alzheimer y Francisco Vives, investigador del Centro de Investigaciones Biomédicas de la Universidad de Granada, aportarán la voz de la ciencia y los profesionales sanitarios. Finalmente, el escritor Andrés Neuman, explorará el mundo interior de las personas cuidadoras a través de su libro ‘Hablar Solos’. 

La Consejería de Salud, La Escuela Andaluza de Salud Pública y la Escuela de Pacientes apuestan por la creación de espacios de intercambio y apoyo entre personas que conviven día a día con la enfermedad o que trabajan en torno a ella desde distintos ámbitos. Para ello ha contado con la colaboración del Parque de las Ciencias y la Fundación Descubre. El objetivo es reflexionar sobre lo que supone vivir cuidando, visibilizando a las personas que lo hacen día a día, así como avanzar en el conocimiento de la enfermedad de Alzheimer y la divulgación de la ciencia en la ciudadanía. El acto estará moderado por Joan Carles March, codirector de la Escuela de Pacientes.

 

Arrugas

La película ‘Arrugas’ cuenta la historia de Emilio y Miguel, dos ancianos recluidos en un geriátrico que se hacen amigos. Emilio, padece un principio de Alzheimer. La enfermedad es uno de los temas que aborda Arrugas, pero hay otros temas en la película, como la soledad y el desamparo, la amistad, la dignidad o el peso de los recuerdos. La película, con dos Goyas a sus espaldas y varios premios internacionales, es una obra maravillosa que retrata la vejez y el alzheimer de una forma sensible, cercana y emocionante.

Hablar solos

La última novela de Andrés Neuman, ‘Hablar solos’, narra un viaje, dos triángulos y tres voces: la de un niño, un hombre que se encuentra al final de su vida y su mujer. Lito acaba de cumplir diez años y sueña con caminones. Mario está enfermos y tiene deudas con su memoria. Antes de que sea demasiado tarde, ambos inician un viaje en el que compartirán mucho más que tiempo. Acosada por la idea de la pérdida, Elena se sumerge en una aventura capaz de desafiar sus límites morales.

¿Conocemos los deseos de los pacientes al final de su vida?

La mayoría de pacientes terminales no hablan con su médico sobre su tratamiento. Esta es la conclusión de un estudio publicado en la edición on line de la revista 'JAMA Internal Medicine' y realizado en el Hospital General Kingston de Ontario (Canadá).

El trabajo demuestra que, aunque muchos pacientes piensan en el final de su vida y en el tratamiento que están siguiendo, pocos discuten acerca de ello con los profesionales sanitarios. Sin embargo, sí lo hacen con sus familiares.

Los pacientes hablan sobre su tratamiento con distintos miembros de su familia pero no lo hacen con los profesionales, lo que deriva en "una atención muy agresiva al final de la vida", según asegura el autor principal del estudio, el doctor Daren Heyland, que podría ser diferente a lo que el paciente realmente desea. Y lógicamente, esta situación provoca "estrés y pesar" a los familiares de estos enfermos.

Conocer los deseos de los pacientes

Para llegar a la conclusión obtenida y evaluar si los deseos de los pacientes en la atención al final de su vida son conocidos por todas las personas involucradas, los investigadores entrevistaron a 278 pacientes enfermos de 12 hospitales y con una esperanza de vida inferior a seis meses. Además, se discutió con 225 miembros de sus familias.

Los datos fueron reveladores. El 75% de los enfermos confirmó haber pensado en el final de su vida antes de ingresar en el hospital y haber hablado de ello con sus familiares. No obstante, más de la mitad aseguró no haber hablado acerca de este aspecto con ningún médico. Además, en el 66,6 % de las ocasiones las notas registradas por los profesionales médicos "difieren de lo que los pacientes han manifestado en las entrevistas", manifiesta Heyland, que señala que, "por lo general, los pacientes prefieren tratamientos menos agresivos".

Hacerles participar

En este punto y con estos datos, deberíamos reflexionar sobre el papel de los profesionales. La investigación asegura que deberían "hacer participar" a los pacientes en todas las conversaciones sobre sus tratamientos, y de esta forma descubrir su opinión.  

Desde Estados Unidos, la doctora Mary Tinetti, jefa de Geriatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale (Estados Unidos), sostiene que hablar con los pacientes sobre el final de su vida útil y sus deseos "debe ser considerado como parte de la atención rutinaria". Los pacientes "no deben tener miedo de plantear estas cuestiones". Deberíamos trabajar por este objetivo.

Nuria Luque

Noticia original: http://bit.ly/ZbT3Pr

Solidaridad, generosidad y amor

Si tuviéramos que definir a una persona que está cuidando, no podría faltar ninguna de estas tres palabras. Cuidar a una persona, que no puede hacerlo por sí misma, es una labor solidaria, que exige dedicación y entrega, pero que rezuma amor, generosidad y, ¿por qué no?, alegría.

Todos estos calificativos no son de mi propia cosecha. Lo confieso, los he plagiado. La solidaridad, la paciencia, la buena comunicación, el amor, la dedicación, la entrega, la generosidad o la alegría son los adjetivos que un grupo de cuidadoras, de un taller cualquiera de la Escuela de Pacientes, usa para definir su labor. “¿Qué es para ti cuidar?”, es la pregunta que pone en marcha la primera sesión de un taller tipo del Aula de Personas Cuidadoras. A partir de ahí, las propias personas que están cuidando reflexionan sobre qué significa lo que hacen, qué implicaciones tienen y cómo se sienten haciéndolo. Porque uno de los objetivos principales de los talleres, es que las propias cuidadoras entiendan y verbalicen que cuidar es importante. Porque hacer que una persona, que no puede desenvolverse sola en su día a día lo consiga, es uno de los actos más generosos que existen. Y es fundamental que todos le demos el valor que tiene. Y el reconocimiento debe empezar por uno mismo.

Cuidar significa ayudar; cuidar significa guiar; cuidar significa acompañar, estimular, nunca suplir o hacer todo por alguien.  Y en este momento me acuerdo de Reme, una cuidadora de Córdoba que acompaña a su marido después de que este sufriera un ICTUS, que ha conseguido que levante el brazo para ponerle el jersey. Simplemente animándole a hacerlo cada día.

De esto saben mucho todos los profesionales que forman parte del Aula de Personas Cuidadoras. Enfermeras y enfermeros que han sabido escuchar a las cuidadoras. Que han sabido guiarlas. Que han sabido acompañarlas. Y que también aprenden de ellas cada día. Y en este momento me acuerdo también de Rosa, una “cuidadora experta” de Motril que cuida a su madre y a su padre con Alzheimer y que trabaja, codo a codo con el equipo de enfermería del Área Sanitaria Sur de Granada. Me acuerdo también de los y las profesionales del Hospital Reina Sofía de Córdoba, Virgen del Rocío de Sevilla, Riotinto e Infanta Elena en Huelva, del Centro de Salud Loreto-Puntales del Distrito Sanitario Bahía de Cádiz, del Distrito Costa del Sol y del Hospital Virgen de la Victoria en Málaga. Y porsupuesto de todas y cada una de las cuidadoras que han formado la Asociación Cordobesa de Cuidadores de Personas Dependientes (ACCUPEDE) y que también han apostado por ser Escuela de Pacientes.  

Gracias a estos flamantes equipos de trabajo, las cuidadoras se han formado para aprender a cuidar y a cuidarse, en temas como alimentación, higiene, medicación o movilización, pero también en asertividad, habilidades de comunicación, gestión de sentimientos o autoestima. Pero sobre todo se han comprometido con la ayuda mutua y creado lazos emocionales que nunca podremos olvidar.

Sus valoraciones sobre los talleres no han podido ser más positivas. Textualmente han destacado: “la experiencia”, “compartir”, “saber más”, “más conocimientos”, “aprender cosas que no sabía”, “mejor vida para mí”, “una experiencia para mejorar el cuidado de mis mayores” o “practicar muchas de las cosas aprendidas”. Opiniones, más que gratificantes, que se convierten en el mejor combustible para seguir trabajando.

Ahora nos falta dar un paso más que consolide nuestra red. Seguir reforzando equipos, llegar a centros, implicar a profesionales y cuidadoras. Y seguir poniendo de manifiesto que cuidar es IMPORTANTE.

Nuria Luque Martín

Aula de Personas Cuidadoras de la Escuela de Pacientes

Escuela Andaluza de Salud Pública

El Dios de las pequeñas cosas

Había pasado un mes y medio desde que conocimos a María -83 años- en nuestra consulta. Se marchaba de alta a casa. Una insuficiencia renal secundaria a un tumor la había hospitalizado dos semanas, estabilizada pero sin más opciones de tratamiento fue derivada a Cuidados Paliativos.  Estaba contenta, regresaba a Mina Concepción, su aldea, a 30 kilómetros de todo.

María apenas sabía leer y escribir, siempre trabajó en el campo y en la casa. Su marido Juan fue minero y ahora un huerto al lado de casa ocupaba su tiempo. Llevaban 60 años casados.

Fue la tercera llamada que José –médico de pueblo- nos hacía en relación con la paciente. María se encontraba bien, sus síntomas estaban controlados y sus hijas la tenían excelentemente cuidada. José, su médico, la encontraba en su visita semanal sentada en el porche rodeada de sus macetas. Desde el alta,  siempre que D. José aparecía por su casa María le preguntaba ¿Cuándo van a venir los “paulatinos”?  Esa era la razón por la que nos llamaba. Se le acababan las excusas, sabía que una visita nuestra no estaba justificada de momento pero José –médico de pueblo- creía que teníamos que ir.

Los “paulatinos” hicimos coincidir nuestra visita con la de su médico,  nos juntamos los tres. María llevaba en el porche de su casa desde las 10 de la mañana, nos esperaba. Su casa era humilde, pero acogedora y digna como solo la gente sencilla puede lograr.   El porche ofrecía sombra y las flores y la sonrisa de nuestra paciente completaban la escena. La palabra “Paz” es la que definía lo que se sentía.

María se encontraba bien, había perdido peso y el apetito era escaso pero los síntomas se lograban controlar con el tratamiento. Nos sentamos a conversar y a escuchar. No llevábamos 20 minutos cuando Juan –su marido- apareció, había salido temprano y esperando nuestra visita nos traía, recién cogidos de la huerta, unos fantásticos tomates. Cinco minutos después los tomates estaban abiertos y aliñados para nuestro disfrute. El sabor de los tomates de la huerta de Juan esa mañana de agosto fue insuperable. La visita a María fue insuperable, uno de esos momentos en los que tu mente hace una foto que pasa a formar parte de tus recuerdos.

La historia de María terminó tres semanas después de nuestra visita. Como llegará a su fin la historia de todos. Desde María, aunque oficialmente seguimos siendo el Equipo de soporte de Cuidados Paliativos, yo soy el enfermero de “los paulatinos”   y este año, en mi jardín tengo plantado algunos tomates. A lo mejor consigo un sabor parecido  al que disfrutamos en Mina Concepción.

Sebastián Serrano López

Cambios y emociones

La experiencia de ser cuidador implica hacer cambios en el estilo de vida y reorganizar la vida laboral y social, lo que puede llevar, a los cuidadores, al aislamiento, ya que la mayor parte del tiempo se dedica principal o exclusivamente a cuidar al familiar enfermo. Además, el cuidador debe distribuir los recursos personales y los económicos y afrontar las sobrecargas que se producen. Finalmente, está expuesto a fuertes emociones y sentimientos encontrados, especialmente cuando se contraponen el deseo de cuidar a su familiar y  a sí mismo. 

Estas personas  que asumen los cuidados pero no cuentan con la orientación requerida para cumplir con este rol, requieren de algún sistema de apoyo que les permita contar con las habilidades necesarias para el mantenimiento de un cuidado seguro y libre de riesgo.

Por este motivo el  Hospital Universitario Virgen de las Nieves en su plan de atención y apoyo a cuidadores  de pacientes dependientes en el hospital ha puesto en marcha  talleres coordinados por las enfermeras gestoras de casos hospitalarias (EGCH) para personas cuidadoras. Esta iniciativa se inicia, en una primera fase, con las cuidadoras  de  población  adulta para posteriormente continuarlos también con las cuidadoras de población pediátrica.

Análisis recientes como los publicados por Delicado y cols, 2011, ponen de manifiesto que las cuidadoras realizan interminables jornadas, cuidan durante periodos muy largos y cuidan, la mayoría en soledad. Perciben falta de apoyo social y profesional y escaso reconocimiento social por su labor.

Los rasgos que según estos autores pueden identificarse en la vida de muchas cuidadoras principales de personas dependientes son los siguientes:

·        La falta de autonomía, para tomar la decisión de cuidar, para mantener otras actividades laborales o de ocio.

·        Subordinación, por percibir una falta de control sobre sus vidas, todo está subordinado a la atención de la persona  cuidada.

·        Escaso poder de decisión, raras veces estas decisiones las toman la persona cuidadora.

·         Falta de valoración de su trabajo.

·        Limitación en sus posibilidades de participación social, política y laboral.

·        Disminución de recursos para ella y su familia.

·        Se reproducen roles tradicionales, lo que contribuye a perpetuar valores de desigualdad.

·        La capacidad de decisión de las personas cuidadoras principales se ve menormente mermada, no controlan su vida y sienten que no tienen libertad. Tienen una limitación importantísima y está es mayor si la cuidadora es mujer, pues con más frecuencia esta tarea es llevada en soledad, sin sustitución por otros y sin reconocimiento social.

·        Deterioro de la condición de las mujeres y sus familias, contribuye al empobrecimiento, agrava desigualdades, complica la vida familiar, limita el disfrute de la vida o la hace inadecuada, supone una doble o triple jornada de trabajo, empobrece las relaciones humanas, limita el tiempo de autocuidados y de ocio, en definitiva merma la calidad de vida y satisfacción vital.

·        Repercusión desfavorablemente en la posición social de las cuidadoras, puesto que resta oportunidades vitales para el acceso al empleo, la promoción laboral, contribuye a la exclusión social, limita la libertad individual y la capacidad de decisiones.

El ingreso en un hospital, conlleva una situación de miedo y ansiedad añadida a la que debe  enfrentarse no solo el paciente sino también aquellos familiares que a partir de ese momento se convierten en cuidadores del mismo o deben continuar con su labor.

Consciente de la situación que experimente o podrá experimentar la cuidadoras identificadas en nuestro hospital ponemos en marcha  estos TALLERES DIRIGIDOS A PERSONAS CUIDADORAS DE  PACIENTES  DEPENDIENTES DURANTE EL PERIODO DE HOSPITALIZACIÓN.

Con ellos hemos pretendido conseguir:

•          Aumentar la formación y habilidades para la prestación de los cuidados a la persona dependiente

•          Potenciar su autocuidado proporcionando estrategias de afrontamiento que refuercen su autoestima y mejoren su calidad de vida.

•          Facilitar un espacio en el que puedan expresar sus vivencias, valorar su función y atender a sus propias necesidades como cuidadores.

•          Informar de los recursos sociosanitarios disponibles en nuestra Sistema de  salud y de la  accesibilidad  a los mismos.

Consta de tres sesiones de  hora y media de duración en las que se abordan tanto contenidos teóricos, como demandas específicas de cada grupo de personas cuidadoras y ejercicios de relajación, tuteladas por un grupo multiprofesional al que pretendemos incorporar la figura que hemos identificado como CUIDAORES “TESTIMONIO POSITIVO ,  cuidadoras que ya han pasado por esta experiencia y que ahora identificamos con el conocimiento de lo que es la Escuela de Pacientes como la formación de igual a igual.

Al finalizar el taller se realiza encuesta de satisfacción, entrega documentación en formato papel y digital con el contenido de los mismos y diploma acreditativo de la asistencia.

 El nivel de satisfacción global de los talleres en las ediciones realizadas durante 2010 y 2011 son los siguientes:

2010: 1ª edición 96%, 2ª edición 100% (solo se realizaron dos talleres)

2011: 1ª edición. 100%, 2ª edic.98%, 3ª edición. 96%  4ª edición. 96%. 5ª edición 95,6%

También nos atrevimos con las cuidadoras de cuidados paliativos en 2011 y obtuvimos iguales resultados.

Aún no podemos ofrecer resultados concluyentes del 2012 en los que se han incluido las cuidadoras de la población pediátrica pero por ahora su agradecimiento es nuestro mejor resultado y su mejor regalo.

Con la realización de los talleres  se pretende aumentar  el conocimiento, motivación y  habilidades que le ayuden a desarrollar, de forma eficaz y segura su papel de cuidador y así  mejorar la calidad de vida, fomentando sus recursos personales haciéndolas conscientes de sus propias necesidades mediante  un espacio de autoayuda para potenciar su autocuidados en el proceso de cuidar reforzando su autoestima y  a atender a sus propias expectativas y necesidades como cuidadores.

 La evaluación positiva en los diferentes talleres pone de manifiesto la necesidad de los cuidadores de contar con espacios que les oriente y capacite en el desempeño de su  rol cuidador y la satisfacción de los cuidadores ante  la posibilidad de la realización de estos talleres durante el periodo de hospitalización.

Concepción Vellido González
Hospital Universitario Virgen de las Nieves